നാം കണ്ടിട്ടും കേട്ടിട്ടുമില്ലാത്ത തരം രോഗങ്ങള് നിരവധിയാണ്. ഇവയില് പലതും ഇന്നും വാര്ത്താമാധ്യമങ്ങളിലോ മറ്റ് പ്രസിദ്ധീകരണങ്ങളിലോ ഒന്നും വരാത്തവയാകാം. ചുരുക്കം ചില കേസ് സ്റ്റഡികളുടെ കൂട്ടത്തില് മെഡിക്കല് വിദ്യാര്ത്ഥികളോ ഗവേഷകരോ മാത്രം അറിയുന്ന വിഷയങ്ങള്.
അത്തരത്തില് അപൂര്വങ്ങളില് അപൂര്വമായ, നമ്മളില് അധികപേരും കേട്ടിട്ടില്ലാത്തൊരു രോഗത്തെ കുറിച്ചാണിനി പങ്കുവയ്ക്കുന്നത്. 'ഹൈപ്പര് ട്രൈക്കോസിസ്' എന്നാണീ രോഗത്തിന്റെ പേര്. ലോകത്താകെയും തന്നെ എണ്ണിയെടുക്കാവുന്ന അത്രയും പേര്ക്കേ ഈ രോഗം പിടിപെട്ടിട്ടുള്ളൂ എന്നാണ് റിപ്പോര്ട്ടുകള് പറയുന്നത്.
മദ്ധ്യപ്രദേശിലെ നന്ദ്ലെത എന്ന ഗ്രാമത്തില് ഈ രോഗത്തോട് പോരാടിക്കൊണ്ട് ജീവിക്കുന്നൊരു കൗമാരക്കാരനുണ്ട്. ലളിത് പാട്ടിദര് എന്ന പതിനേഴുകാരൻ. ലളിതിനെ കുറിച്ച് ഈ അടുത്ത ദിവസങ്ങളില് മാധ്യമങ്ങളില് റിപ്പോര്ട്ട് വന്നതോടെയാണ് പലരും ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ച് തന്നെ അറിയുന്നത്.
ശരീരം മുഴുവനും അസാധാരണമായി രോമം വളരുന്ന അവസ്ഥയാണ് 'ഹൈപ്പര് ട്രൈക്കോസിസ്'. എന്തുകൊണ്ടാണ് ഈ രോഗം പിടിപെടുന്നതും വ്യക്തമല്ല. ലളിതിന്റെ കുടുംബത്തിലോ ബന്ധത്തിലോ പെട്ട ആര്ക്കും ഇങ്ങനെയൊരു രോഗം ഉണ്ടായിരുന്നതായി അറിവില്ല.
ലളിതിന് ആറ് വയസായപ്പോഴാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെടുന്നത്. ആദ്യമെല്ലാം സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ തന്നെ ആയിരുന്നു താനെന്നും എന്നാല് പിന്നീട് ശരീരത്തിലെ രോമവളര്ച്ച കണ്ടപ്പോള് താൻ വ്യത്യസ്തനാണെന്ന് മനസിലാക്കിയെന്നും ലളിത് പറയുന്നു. 'ഞാനൊരു സാധാരണ കര്ഷക കുടുംബത്തിലെ അംഗമാണ്.
എന്റെ അച്ഛൻ കര്ഷകനാണ്. ഞാനിപ്പോള് പന്ത്രണ്ടാം ക്ലാസിലാണ് പഠിക്കുന്നത്. പഠനത്തോടൊപ്പം തന്നെ ഞാൻ അച്ഛനെ കൃഷി കാര്യങ്ങളില് സഹായിക്കുന്നുമുണ്ട്. ജനിച്ചപ്പോള് തന്നെ എനിക്ക് ഈ പ്രശ്നമുണ്ടായിരുന്നു എന്നാണ് അച്ഛനും അമ്മയും പറഞ്ഞിട്ടുള്ളത്.
കാരണം ജനിച്ച സമയത്ത് ഇങ്ങനെ ശരീരത്തില് രോമവളര്ച്ച കണ്ടപ്പോള് ഡോക്ടറുടെ നിര്ദേശപ്രകാരം ഷേവ് ചെയ്ത് കളയുകയായിരുന്നുവത്രേ. കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോള് ഞാൻ മറ്റുള്ളവരില് നിന്ന് വ്യത്യസ്തനാണെന്ന് മനസിലാക്കി. പിന്നീട് ഞാനെന്റെ രോഗത്തെ കുറിച്ചും മനസിലാക്കി... ....
ചെറിയ കുട്ടികള് എന്നെ കാണുമ്പോള് പേടിക്കും. അതെന്താണെന്ന് അന്നൊന്നും അറിഞ്ഞിരുന്നില്ല. വലുതായപ്പോള് എല്ലാം മനസിലായി. കുട്ടികള് കാണുമ്പോള് പേടിക്കുകയും ഞാൻ അവരെ കടിക്കാൻ ചെല്ലുമോ എന്നോര്ത്ത് ഓടുകയും ചെയ്യും. അവരെന്നെ ഒരു മൃഗമായിട്ടാണ് മനസിലാക്കുന്നത് ...'- ലളിത് പറയുന്നു.
എന്നാല് തന്റെ രോഗത്തെ ചൊല്ലി താനൊരിക്കലും ദുഖിച്ചിട്ടില്ലെന്നാണ് ഈ മിടുക്കൻ പറയുന്നത്. കുരങ്ങെന്നും മറ്റും വിളിക്കുന്നവരുണ്ട്. അല്ലെങ്കില് മാറ്റിനിര്ത്തുന്നവരുണ്ട്. എന്നാല് ഇതൊന്നും തന്നെ ബാധിക്കില്ലെന്നും സന്തോഷകരമായി - വിജയകരമായി ജീവിതം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകണമെന്നാണ് താൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നതെന്നും ലളിത് പറയുന്നു. 'അച്ഛനമ്മമാര്ക്ക് വലിയ വിഷമമുണ്ട്.
എന്നാല് ഇതൊരിക്കലും ഭേദമാകാത്ത അസുഖമായതിനാല് തന്നെ ഇതുമായി ജീവിക്കാൻ പരിശീലിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. രോമം വല്ലാതെ വളരുമ്പോള് ഞാനവ ട്രിം ചെയ്യും. അത്ര തന്നെ. ലക്ഷക്കണക്കിന് മനുഷ്യരില് വ്യത്യസ്തനാവുക എന്നാല് ചെറിയ കാര്യമല്ല. ഞാനതിന്റെ പ്രാധാന്യം മനസിലാക്കുകയും അങ്ങനെയൊരു ജീവിതത്തിലൂടെ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങള് പഠിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു...'- ആരിലും പ്രചോദനത്തിന്റെ കനല് പകരുന്ന വാക്കുകള് പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് ലളിത്.
Content Highlight: Hair all over the body, including the face; A teenager with the rarest of rare diseases
