നാം കണ്ടിട്ടോ കേട്ടിട്ടോ പോലുമില്ലാത്ത എത്രയോ തരത്തിലുള്ള രോഗങ്ങള് ലോകത്തുണ്ട്. പലപ്പോഴും വാര്ത്തകളിലൂടെ തന്നെയാണ് ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള വിശദാംശങ്ങളും മറ്റും നാം അറിയാറ്. ഇതുപോലെ ഇപ്പോള് വാര്ത്തകളില് ഇടം നേടിയിരിക്കുകയാണ് അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ചൊരു കുഞ്ഞ്.
ഫ്ളോറിഡയില് നിന്നുള്ള ജെയിംസ് മെക്കല്ലം എന്ന കുഞ്ഞാണ് ഈ അസാധാരണമായ അനുഭവത്തിലൂടെ കടന്നുപോയത്. 2021ല് ജനിച്ച കുഞ്ഞിന് ജനിക്കുമ്പോള് തന്നെ അപൂര്വമായ സ്കിൻ രോഗം ബാധിച്ചിരുന്നു. എന്നാല് ആ സമയത്ത് മാതാപിതാക്കള്ക്ക് അടക്കം ഇതെക്കുറിച്ച് സൂചനകളേതുമില്ലായിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ മുതുകില് സാമാന്യം വലുപ്പമുള്ളൊരു മറുകാണ് ഇതെന്നാണ് ഇവരെല്ലാം കരുതിയത്.
എന്നാല് മാസങ്ങള്ക്കുള്ളില് തന്നെ ജെയിംസിന്റെ മുതുകിലെ മറുകിന് സമാനമായ പാട് കൂടുതല് വലുതാവുകയും അതൊരു മുഴ പോലെ പൊങ്ങിവരികയും ചെയ്തു. ഇതോടെ ഇത് മറുകല്ലെന്ന് മാതാപിതാക്കള് മനസിലാക്കി. തുടര്ന്ന് ആശുപത്രിയില് കാണിക്കുകയും ചെയ്തു.
ഇവിടെ നടത്തിയ വിശദ പരിശോധനയിലാണ് 'കൺജെനിറ്റല് മെലനോസൈറ്റിക് നെവസ്' എന്ന അപൂര്വരോഗമാണ് ജെയിംസിന് എന്ന സ്ഥിരീകരണം വരുന്നത്. പിന്നീടും വളരെ പെട്ടെന്നായിരുന്നു മുതുകിലെ വളര്ച്ച കടുതല് വലുപ്പം പ്രാപിച്ചത്. കാഴ്ചയില് ആമയുടെ പുറംതോടിന് സമാനമായ രീതിയില് ഇത് വളര്ന്നുനിന്നു.
ഇതോടെ ജെയിംസിന് നേരംവണ്ണം കിടന്നുറങ്ങാൻ പോലുമാകാത്ത അവസ്ഥയായിരുന്നു. കാരണം കിടക്കുമ്പോള് മുതുകിലെ വളര്ച്ച കാരണം തല കിടക്കയില് കൃത്യമായി വയ്ക്കാൻ സാധിക്കില്ല.
ഏതായാലും രണ്ട് വര്ഷത്തെ ദുരിതങ്ങള്ക്ക് ശേഷം വിദഗ്ധരായ ഡോക്ടര്മാരുടെ നേതൃത്വത്തില് സര്ജറിയിലൂടെ ഈ വളര്ച്ച പൂര്ണ്ണമായും ഇപ്പോള് നീക്കം ചെയ്തുവെന്നതാണ് സന്തോഷകരമായ വാര്ത്ത. സര്ജറിക്ക് ശേഷമാണ് ജെയിംസിനെ ബാധിച്ച അപൂര്വ രോഗത്തെ കുറിച്ച് പുറംലോകം അറിയുന്നത്. ഇനിയുള്ള ജീവിതത്തില് കുഞ്ഞിന് സുഖകരമായി മുന്നോട്ട് പോകാൻ സാധിക്കുമെന്നും,കൂടുതല് ബുദ്ധിമുട്ടുകളേതും ഇനിയും വരില്ലെന്നാണ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നതെന്നും ജെയിംസിന്റെ മാതാപിതാക്കള് പറയുന്നു.
Content Highlight: A growth like the shell of a tortoise on the back; A child with a rare disease
